Inici > Llegiu el llibre > Què es pot fer per millorar els estudis dels tractaments? > Que es faci la recerca correcta és cosa de tots > Com poden ajudar els pacients i la població a millorar la investigació?

Com poden ajudar els pacients i la població a millorar la investigació?

El món de la medicina, que antigament era tancat, està obrint cada vegada més les seves portes per admetre idees noves i també a aquelles persones que solien considerar-s’hi alienes. Així mateix, a poc a poc el paternalisme també està retrocedint.

L’elecció dels pacients: David i Goliat

«Qui té el poder perquè les preguntes que es planteja la investigació realment atenguin les principals necessitats dels pacients, amb tot el seu sofriment i diversitat? Per què no s’estan formulant les preguntes més pertinents? Qui planteja les preguntes avui dia? Qui ha de plantejar-les? Qui dirigirà aquesta assignació de prioritats?»

Continueu llegint

Com a conseqüència, els pacients i la població contribueixen més i més al desenvolupament de la recerca en salut, tant pel que fa al que s’investiga com a la forma en què s’emprenen els estudis.[1] A tot el món, hi ha un suport creixent per col·laborar amb els pacients com a socis en el procés d’investigació, i actualment els professionals que volen involucrar els pacients i la població compten amb orientacions adients.[2-4]

Els pacients tenen una experiència directa que pot elevar la qualitat dels debats i oferir interessants punts de vista. Les seves vivències poden proporcionar una llum valuosa sobre la manera en què les persones reaccionen davant la malaltia i com això afecta l’elecció dels tractaments. L’evidència científica que sorgeix d’enquestes,[5] de revisions sistemàtiques d’estudis de recerca,[1] d’informes d’assajos individuals [6] i d’avaluacions diverses [7] demostra que la participació dels pacients i de la població pot contribuir a millorar els estudis terapèutics.

Entre moltes iniciatives, la Col·laboració Cochrane (www.cochrane.org), una xarxa internacional de persones que revisen sistemàticament la millor evidència científica sobre els tractaments, ha adoptat les aportacions dels pacients des dels seus inicis el 1993.

Una associació clau

Senzillament, no es pot oferir investigació centrada en les persones a l’NHS sense la participació dels pacients i el públic.

No importa fins a quin punt és complicada la investigació o en quina mesura és brillant l’investigador, perquè els pacients i el públic sempre ofereixen una visió única, de valor incalculable. El seu consell en el disseny, aplicació i avaluació de la investigació invariablement fa els estudis més eficaços, més creïbles i, sovint, més rendibles.

Professor Dame Sally Davies. Pròleg a Staley K. Exploring impact: public involvement in NHS, public health and social care research. Eastleigh: INVOLVE, 2009. Disponible a: www.invo.org.uk

La James Lind Alliance (www.lindalliance.org), creada el 2004, reuneix a pacients, metges i altres professionals de la salut per reconèixer i donar prioritat a les preguntes sense resposta sobre els efectes dels tractaments que ells coincideixen que són més importants.

Aquesta informació sobre les incerteses dels tractaments contribueix a garantir que aquells que financen la recerca en matèria de salut sàpiguen què és el que més importa als pacients i als metges.[8] A partir de 2008, la Comissió Europea va finançar un projecte per promoure la participació de les organitzacions de pacients en els assajos clínics amb l’objectiu de combinar les experiències entre els països europeus a través de tallers, informes i altres intercanvis.[9]

Així mateix, en altres països, generalment hi ha una representació pública activa en les activitats d’investigació. Els respectius rols estan evolucionant contínuament [10] de diverses maneres, i això permet als pacients i a la població treballar conjuntament amb els professionals de la salut. Actualment, s’estan desenvolupant nous mètodes per dur a terme aquest treball conjunt (vegeu més endavant “Com salvar les distàncies entre pacients i investigadors” i el capítol 13, punt 2).[11]

Això es pot aplicar en tot l’espectre de les activitats de recerca:

  • formulaciódepreguntes queconvé respondre;
  • disseny de projectes, amb especial èmfasi en la selecció dels resultats que són importants;
  • gestió de projectes;
  • elaboració de fulls informatius per als pacients;
  • anàlisi i interpretació de resultats;
  • difusió i implantació dels resultats per informar de les opcions terapèutiques.