Inici > Llegiu el llibre > Què es pot fer per millorar els estudis dels tractaments? > Que es faci la recerca correcta és cosa de tots > Com poden els pacients perjudicar la realització d’estudis imparcials dels tractaments?

Com poden els pacients perjudicar la realització d’estudis imparcials dels tractaments?

En aquesta subsecció:

Introducció

No sempre la participació dels pacients en la recerca contribueix a promoure la realització d’estudis imparcials dels tractaments.

El 2001, una enquesta entre investigadors va aportar algunes experiències molt positives derivades d’integrar els pacients en els assajos clínics, però també va evidenciar alguns problemes greus. En la seva majoria, aquests problemes eren conseqüència de la manca d’experiència de tots els implicats en aquest tipus de col·laboració.

En primer lloc, sovint es produïen demores considerables en la posada en marxa de l’estudi. A més hi havia dubtes sobre els interessos contradictoris i la “representativitat” d’alguns pacients que encara no s’havien adonat de la necessitat d’evitar portar només els seus interessos personals a les reunions de coordinació dels assajos.[5]

Molts d’aquests problemes semblaven sorgir de la comprensible ignorància dels pacients sobre com es fa i es finança la investigació. Les circumstàncies desesperades de vegades obliguen a prendre mesures desesperades per tenir accés a tractaments que no s’han avaluat adequadament i que poden fer més mal que bé, fins i tot a pacients que s’estan morint.

Ja hem esmentat com les pressions polítiques dels pacients i els promotors de la causa per obtenir l’autorització “compassiva” de medicaments nous i “prometedors” per la sida van tenir un efecte contraproduent: retardar la possibilitat de distingir aquells tractaments dirigits a obtenir els resultats més importants per als pacients. Més recentment, la defensa contraproduent i mal informada, tant d’individus com de grups de pacients, ha afectat la prescripció de medicaments per a l’esclerosi múltiple i el càncer de mama.

A mitjans dels anys noranta, es van introduir els interferons per tractar a persones que patien una forma d’esclerosi múltiple anomenada “recurrent-remitent”, sobre la base d’escasses proves respecte la seva utilitat. Molt ràpidament, pacients amb tots els tipus d’esclerosi múltiple van clamar per aquests costosos medicaments, i els serveis de salut van acordar finançar el seu ús. Els interferons es van transformar en un tractament convencional acceptat per aquesta malaltia debilitant.

El poder de la insistència i els fàrmacs nous

Llegiu la cita de:

Wilson PM, Booth AM, Eastwood A. Deconstructing media coverage of trastuzumab (Herceptin): an analysis of national newspaper coverage. Journal of the Royal Society of Medicine 2008;101:125-32.

Com a conseqüència, mai no sabrem com administrar els interferons adequadament en l’esclerosi múltiple; no es va dur a terme l’estudi i ara és massa tard per tornar enrere. No obstant això, amb el pas del temps una cosa es va fer clarament òbvia: els interferons tenen efectes secundaris desagradables, com ara uns símptomes similars als de la grip.

Com expliquem al capítol 1, l’Herceptin (trastuzumab) no és un fàrmac meravellós per a totes les dones amb càncer de mama. La seva eficàcia depèn, en primer lloc, de la constitució genètica particular del tumor, que està present en només una de cada cinc dones amb càncer de mama. Per si fos poc, el fàrmac té efectes secundaris potencialment greus en el cor. No obstant això, els defensors de les pacients, estimulant un gran impacte mediàtic, van influenciar els polítics a seguir el corrent de l’opinió pública: l’ús de l’Herceptin es va avalar oficialment amb escassa consideració de l’evidència científica existent o el reconeixement que encara faltaven més estudis que tinguessin en compte el balanç entre els beneficis i els danys.