Participació dels pacients en la recerca

Com va sorgir aquesta participació dels pacients en la recerca? Al capítol 3 s’ha mostrat, per exemple, com els sobretractaments que solien imposar-se a les dones amb càncer de mama van donar origen a reptes i canvis, primer per part d’una nova generació d’investigadors clínics i, més endavant, de les pacients.

Els metges i les pacients van col·laborar perquè s’obtingués una evidència científica que respongués tant a uns criteris metodològics rigorosos com a les necessitats de les dones. Quan aquestes van qüestionar la pràctica de la mastectomia radical van demostrar que els interessava alguna cosa més que eradicar el càncer: van exigir tenir veu i vot en les estratègies emprades per identificar mètodes eficaços per fer front a la malaltia.

Hi ha diversos camins possibles per a aquells pacients i membres de la societat que desitgin comprometre’s per complet com a coinvestigadors. Per exemple, poden participar de manera individual o com a membres d’un grup de suport d’un procés de salut/malaltia o poden participar en una activitat grupal dirigida, com un grup de discussió.

Independentment del mecanisme de participació, sens dubte serà d’ajuda que es familiaritzin amb els aspectes bàsics de les metodologies de la recerca de manera que puguin contribuir amb seguretat i eficàcia en associació amb els professionals de la salut. Per això, necessitaran informació de bona qualitat i capacitació pertinent per fer la seva funció.

En el capítol 12, s’explica per què la forma en què es presenta aquesta informació, especialment en termes d’estadística, és de crucial importància per a una correcta comprensió. També hi ha moltes altres maneres menys notables en què els pacients i la població poden contribuir a les iniciatives de la recerca, especialment si podem desenvolupar una cultura de col·laboració que accepti idees i observacions des del punt de vista del pacient.

Els investigadors-pacients actius d’avui dia poden mirar enrere amb gratitud cap a l’activitat pionera dels primers pacients que es van adonar que havien d’alçar la veu i desafiar l’statu quo, i que per això necessitaven informació acurada. Per exemple, als Estats Units al començament dels anys setanta, un petit grup de pacients amb càncer de mama, liderat per Rose Kushner, van començar a instruir-se a si mateixes per així poder actuar amb eficàcia; posteriorment van formar a altres persones.

Kushner, escriptora independent i pacient amb càncer de mama, va posar en dubte la relació autoritària entre metge i pacient del passat i la necessitat de cirurgia radical a principis dels anys setanta.[12] Va escriure un llibre basat en la seva revisió de l’evidència sobre els efectes de la mastectomia radical. Cap a finals de la dècada, la seva influència era tal que ja col·laborava amb l’Institut Nacional del Càncer dels Estats Units en la revisió de les propostes de nous estudis.[13]

De la mateixa manera, al Regne Unit, la manca d’informació va instar les dones a prendre les regnes. Per exemple, Betty Westgate va crear l’Associació de Mastectomia als anys setanta i, als vuitanta, Vicky Clement-Jones va fundar la institució benèfica CancerBACUP (actualment part de la Macmillan Cancer Support).

Els profans ajuden a replantejar la sida

Llegiu la cita de:

Epstein S. Impure science: AIDS, activism and the politics of knowledge. Londres: University of California Press, 1996.

Als Estats Units a finals dels anys vuitanta, les persones amb VIH/sida estaven extraordinàriament informades sobre la malaltia. Es van preparar políticament per defensar els seus interessos davant la classe dirigent i van aplanar el camí perquè els pacients intervinguessin en el disseny dels estudis. Gràcies a aquesta intervenció, els estudis van començar a oferir diverses opcions de tractament als pacients i esquemes flexibles, a fi de fomentar la seva participació.

Aquest exemple es va seguir a principis dels anys noranta al Regne Unit, quan un grup de pacients amb sida va participar en els assajos a l’Hospital Chelsea and Westminster de Londres: els mateixos pacients van ajudar a dissenyar els estudis.[14] Aquests activistes de la lluita contra la sida van fer que els investigadors prestessin atenció: el que alguns investigadors havien considerat un estrall causat pels grups organitzats de pacients va ser, en realitat, un qüestionament legítim de la manera en què aquells interpretaven la incertesa.

Fins llavors, l’enfocament dels investigadors havia passat per alt les preferències dels pacients pel que fa als resultats. D’altra banda, els pacients van reconèixer els riscos que implicava emetre judicis irreflexius sobre els efectes dels medicaments nous i exigir l’autorització d’un fàrmac nou i “prometedor” contra la sida abans d’avaluar-lo rigorosament.

Els investigadors podien haver argumentat que donar una “autorització compassiva” als medicaments nous d’aquesta manera només havia perllongat el calvari de la incertesa per als pacients actuals i futurs. No obstant això, els pacients van replicar que, al capdavall, van aconseguir que tant els pacients com els investigadors comprenguessin la necessitat d’avaluacions comparatives, rigoroses i no precipitades dels tractaments, dissenyades en col·laboració, i que tinguessin en compte les necessitats d’ambdues parts.[15]

Als anys noranta, un assaig sobre la sida va il·lustrar de manera particularment clara la importància de la participació dels pacients en la investigació. Va ser en l’època en què s’acabava d’introduir el medicament zidovudina per al tractament de la sida. Hi havia evidència científica convincent d’un possible efecte beneficiós en els pacients amb malaltia avançada. Per lògica, la següent pregunta era si administrar zidovudina en una fase més primerenca de la infecció podia frenar l’avanç de la malaltia i, d’aquesta manera, allargar la supervivència.

Es van iniciar assajos, tant als Estats Units com a Europa, per examinar aquesta possibilitat. L’assaig nord-americà es va suspendre de manera prematura, quan es va descobrir un possible efecte beneficiós però encara incert. Amb la participació activa i l’aprovació dels qui representaven els pacients, i malgrat els resultats dels Estats Units, l’assaig europeu va continuar fins a obtenir un desenllaç clar. Les conclusions van ser molt diferents: la zidovudina
emprada en una fase primerenca de la infecció no semblava proporcionar cap benefici. Els únics efectes evidents del medicament en aquestes circumstàncies eren els seus efectes secundaris indesitjables.[16]