Inici > Continguts extra > Pacients, ciutadans i recerca: una guia de Els tractaments, a prova

Pacients, ciutadans i recerca: una guia de Els tractaments, a prova

A crowd with a megaphone Aquest apartat de Els tractaments, a prova (Testing Treatments interactive) s’ha creat per ajudar pacients i ciutadans que volen promoure una millor recerca per a una millor atenció sanitària.

Aquí trobareu recursos per a persones que ajuden a prioritzar i dissenyar la recerca per avaluar els tractaments; persones convidades a participar en estudis de tractaments i pacients i grups de ciutadans que ajuden a millorar els estudis dels tractaments i la seva repercussió en l’atenció sanitària.

Aquest apartat recull informació per a:

Persones que necessiten ajuda per avaluar críticament estudis
Persones que ajuden a decidir quines incerteses ha d’abordar la recerca
Persones que ajuden a dissenyar estudis per avaluar tractaments
Persones que ajuden a revisar protocols per a propostes de recerca
Pacients i d’altres convidats a participar en estudis de recerca
Persones que ajuden a preparar informes de recerca
Persones que ajuden a distribuir informes de recerca
Persones que ajuden a assegurar que els resultats de recerca es considerin en l’assistència sanitària

Podeu tornar regularment per descobrir nous recursos; si desitgeu aportar suggeriments sobre els recursos, podeu contactar amb nosaltres.

Persones que necessiten ajuda per avaluar críticament estudis

No tota la recerca es crea igual. Algunes coses surten malament i el biaix pot reportar un dany evitable als pacients. Aquests recursos ajudaran a afinar les vostres habilitats de detecció d’errors pel que fa a informes de recerca biomèdica.

Critical Appraisal Skills
Programme (CASP) ajuda a identificar el biaix en estudis publicats.

Consumers United for Evidence-based Healthcare (CUE) proporciona cursos gratuïts en línia.

Biomedical research: increasing value, reducing waste (Recerca biomèdica: augmentant el valor, reduint la reiteració) és una bona lectura sobre el context.

Persones que ajuden a decidir quines incerteses ha d’abordar la recerca

Que es realitzi la recerca correcta és assumpte de tothom. Massa sovint, la recerca ha estudiat les coses que interessen els investigadors o les organitzacions i no els assumptes que importen als pacients. Afortunadament, les coses comencen a canviar. Si voleu formar part del canvi, aquests recursos us ajudaran a començar.

The James Lind Alliance treballa amb pacients per identificar incerteses que són importants per als pacients.

Cochrane Agenda and Priority-Setting Methods Group per revisions sistemàtiques.

How to increase value and reduce waste when research priorities are set (Com augmentar el valor i reduir la reiteració quan s’estableixen les prioritats en la recerca).

Persones que ajuden a dissenyar estudis per avaluar tractaments

Els pacients i els ciutadans poden tenir, i tenen, un paper actiu per decidir la millor manera d’investigar un tractament.

People in Research proporciona oportunitats actuals per implicar-se en la recerca.

Involve té una biblioteca extensa de recursos sobre implicació.

Increasing value and reducing waste in research design,
conduct, and analysis (Augmentar el valor i reduir la reiteració en el disseny, la realització i l’anàlisi d’estudis).

Persones que ajuden a revisar protocols per a propostes de recerca

Els pacients i ciutadans tenen un paper crucial en la revisió de propostes de recerca, junt amb investigadors i finançadors.

Patients, the Public and Research (Pacients, el públic i la recerca): presentació general de Hugh Davies (PPT).

Nuffield Council on Bioethics examina assumptes bioètics de la recerca.

Increasing value and reducing waste in biomedical research regulation and management (Gestió i regulació per augmentar el valor i reduir la reiteració en recerca biomèdica).

Pacients i d’altres convidats a participar en estudis de recerca

Les persones que participen en assajos clínics ens aporten beneficis a tots. Aquests recursos donen suport a la participació en la recerca, i ajuden a entendre com és participar en un estudi i a analitzar la importància que totes les dades s’informen amb exactitud.

Patients in Research dóna suport a pacients que participen en estudis.

healthtalkonline tracta de les experiències de persones que participen en assajos clínics.

Increasing value and reducing waste: addressing inaccessible research (Augmentar el valor i reduir la reiteració: abordament de recerca inaccessible).

Persones que ajuden a preparar informes de recerca

Sovint, els pacients i ciutadans s’impliquen en la redacció del contingut de la recerca perquè els resultats puguin comunicar-se de forma efectiva a la gent que necessita conèixer-los.

Cochrane Consumers Network (Xarxa Cochrane de Consumidors)

Reducing waste from incomplete or unusable reports of biomedical research (Reduir la reiteració d’informes incomplets o inutilitzables de recerca biomèdica).

Persones que ajuden a distribuir informes de recerca

La difusió de la recerca és fonamental si és per beneficiar els pacients. Si us voleu implicar en aquest procés, els recursos que hi ha continuació us poden ajudar:

PubMed Health
Informació sobre malalties i tractaments.

Cochrane Consumers Network (Xarxa Cochrane de Consumidors)

Persones que ajuden a assegurar que els resultats de la recerca es tenen en compte en l’assistència sanitària

Una recerca de millor qualitat només pot millorar l’atenció sanitària si es posa en pràctica. Els pacients i els ciutadans tenen un paper clau per assegurar que això passi. Els recursos següents hi poden ajudar.